Gui, o menino que conquistou o coração dos torcedores ao ser eleito o Melhor Torcedor da Fifa de 2024, teve sua trajetória transformada em livro. A obra, intitulada “Menino Gui. A história não contada”, foi escrita por sua mãe, Tayane Gandra, e revela os desafios e aprendizados de viver com epidermólise bolhosa (EB), uma doença genética rara que torna a pele extremamente sensível.
A epidermólise bolhosa é caracterizada pela formação de bolhas e feridas na pele devido a traumas mínimos, como toques ou batidas leves. A condição, que não é contagiosa, é causada por uma mutação genética que compromete o colágeno responsável por manter a pele aderida. Isso faz com que a pele se descole facilmente, formando bolhas dolorosas que podem evoluir para infecções graves se não forem tratadas corretamente.
Estima-se que a EB afete cerca de 500 mil pessoas no mundo. No Brasil, os números são imprecisos, mas organizações de apoio calculam cerca de 2.400 casos no país. O Ministério da Saúde considera a doença rara, com prevalência estimada de 11 casos por milhão de habitantes.
A dermatologista Márcia Purceli explica que, por enquanto, não há cura para a EB e o tratamento é paliativo, baseado em curativos especiais e controle de sintomas como dor e infecções. Ela destaca a importância do acolhimento e inclusão das crianças com EB, que muitas vezes sofrem preconceito devido à aparência das lesões e curativos.
O livro de Tayane, apresentado no programa Encontro, é descrito como uma obra sobre fé, superação e milagres. Ela espera que a leitura transforme a forma como as pessoas enxergam a vida e a condição de pacientes com EB. O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece diagnóstico, tratamento e, quando necessário, cirurgias corretivas para pacientes com a doença.
Gui, com sua coragem e alegria, se tornou símbolo de resistência e inspiração, mostrando que, mesmo diante de uma condição tão desafiadora, é possível sonhar e emocionar o mundo.
