Rafaela de Almeida Dourado Oliveira, de 33 anos, enfrentou uma das maiores dores de sua vida ao perder duas filhas pequenas em decorrência de uma condição rara e grave. Em 2013, sua primeira filha, Mel, faleceu subitamente aos seis meses de idade, após apresentar falência múltipla de órgãos, sem que os médicos conseguissem identificar a causa exata.
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No ano seguinte, Rafaela engravidou novamente e deu à luz Gabriela, que também nasceu saudável. No entanto, aos 14 meses, a menina apresentou sintomas semelhantes aos da irmã, como inchaço, manchas roxas e ausência de urina. Levada às pressas ao hospital, foi diagnosticada com síndrome hemolítica urêmica atípica (SHUa), doença genética rara que causa microcoágulos e compromete órgãos vitais.
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A confirmação da SHUa demorou quatro meses, tempo em que Gabriela teve dois AVCs, paradas cardíacas e precisou de hemodiálise. Quando o medicamento chegou, seu estado já era crítico. Após nove meses internada na UTI, ela não resistiu. Após essa perda, Rafaela se separou e, anos depois, descobriu que a mutação genética era dela.
Em 2021, já com outro parceiro, Rafaela teve Giovana. A menina parecia saudável, mas no Natal de 2022, os sintomas voltaram. Convicta de que se tratava novamente da SHUa, Rafaela buscou ajuda de uma especialista em São Paulo, que iniciou o tratamento imediatamente, mesmo antes do exame genético.
A rápida intervenção salvou a vida de Giovana. O diagnóstico foi confirmado, e hoje, aos quatro anos, ela leva uma vida normal com uso contínuo do medicamento ravulizumabe, aplicado a cada dois meses. Cada aplicação custa cerca de R$ 210 mil, considerando o número de frascos necessários.
Rafaela agora atua como uma voz ativa na conscientização sobre a SHUa. Ela alerta outras famílias sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento imediato. A médica Maria Helena Vaisbich reforça que sintomas como palidez súbita, urina escura e cansaço extremo devem ser investigados com urgência.
Além de suas filhas, Rafaela descobriu que outros membros da família também foram vítimas da doença sem diagnóstico. Hoje, ela celebra cada dia com Giovana como uma vitória. “Ela é o meu milagre”, afirma emocionada.
