Nilde Soares, hoje com 54 anos, viveu uma longa jornada de sofrimento até receber o diagnóstico correto de uma condição neurológica rara chamada distonia cervical idiopática. Aos 30 anos, quando trabalhava em uma multinacional, começou a apresentar tiques involuntários no rosto e pescoço. Inicialmente interpretados como crises nervosas, seus sintomas foram tratados de forma equivocada por diversos profissionais, o que agravou seu quadro e a levou a tentativas de suicídio.
Durante quatro anos e meio, Nilde passou por psiquiatras, psicólogos e tomou mais de 20 medicamentos por dia, sem sucesso. Foi apenas no sétimo neurologista — um especialista em distúrbios do movimento — que recebeu o diagnóstico correto. A confirmação veio por meio de um exame de eletroneuromiografia.
O tratamento com toxina botulínica (botox terapêutico) trouxe alívio imediato e, posteriormente, ela passou a usar um dispositivo de estimulação cerebral profunda (DBS), que envia impulsos elétricos ao cérebro para controlar os espasmos musculares. Apesar da melhora, a doença a deixou com sequelas, como a perda da capacidade de andar por um período.
A distonia é caracterizada por contrações musculares involuntárias, que causam movimentos repetitivos ou posturas anormais. Pode ter causas genéticas, adquiridas ou idiopáticas, como no caso de Nilde. Os sintomas incluem dor crônica, fadiga muscular e impacto psicológico, como ansiedade e depressão. Não há cura, mas os tratamentos disponíveis — como botox terapêutico, medicamentos, DBS e acompanhamento multidisciplinar — podem melhorar significativamente a qualidade de vida.
Além dos desafios físicos, Nilde enfrentou preconceito social. Pessoas riam de seus movimentos e tiravam fotos escondidas. Essa experiência a motivou a fundar o Instituto Distonia Saúde, que conecta pacientes a profissionais especializados e oferece suporte emocional e jurídico.
Durante a pandemia, ela acompanhou o sofrimento de outros pacientes e relata que 27 pessoas com distonia tiraram a própria vida nesse período. Nilde hoje dedica sua vida a ajudar outros a obterem diagnóstico e tratamento adequados. “Ter um diagnóstico certo não deveria ser um privilégio, mas um direito”, afirma.
