O Sistema Único de Saúde (SUS) aplicou, na última quarta-feira (14), a primeira dose do Zolgensma — conhecido como o “remédio mais caro do mundo” — em dois bebês diagnosticados com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética rara. As aplicações aconteceram simultaneamente no Hospital da Criança de Brasília e no Recife.
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O medicamento, que custa entre R$ 7 milhões e R$ 11 milhões, passou a ser oferecido pelo SUS em março, após a formalização de um acordo inédito de compartilhamento de risco com a farmacêutica responsável. Nesse modelo, o governo só realiza o pagamento total se a terapia apresentar resultados positivos ao longo dos anos.
“O Brasil está entre os seis únicos países do mundo que ofertam essa medicação, que é extremamente inovadora”, afirmou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
Segundo Padilha, o governo paga 40% do valor na primeira aplicação, e os demais 60% são repassados gradualmente conforme a evolução clínica do paciente, avaliada em períodos de 24, 36 e 48 meses.
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A expectativa é que 137 crianças recebam a medicação até 2027. Atualmente, 31 instituições de saúde estão habilitadas para administrar o tratamento, e 15 crianças já foram incluídas na lista para receber o Zolgensma.
Milena Brito, de 20 anos, mãe de uma das crianças tratadas em Brasília, celebrou a chance de ver a filha progredir. “Ver a minha filha poder andar, me chamar de mãe… posso viver a maternidade de uma forma diferente”, disse. A bebê foi diagnosticada com AME com apenas 13 dias de vida.
Antes da incorporação do tratamento, crianças com AME tipo I tinham alta probabilidade de morte antes dos dois anos. Com a terapia genética, é possível conquistar avanços como engolir, sustentar o tronco e sentar sem apoio. Desde 2020, o Ministério da Saúde já investiu cerca de R$ 1 bilhão na oferta do Zolgensma, incluindo atendimento especializado e cumprimento de decisões judiciais.
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